Informationen zur genetischen Sprechstunde

Die genetische Sprechstunde ist eine spezialisierte ärztliche Sprechstunde. Hier werden Sie von Fachärztinnen und Fachärzten für Medizinische Genetik zu genetisch bedingten Erkrankungen beraten. Das sind Erkrankungen, die durch Veränderungen im Erbgut (den Genen) verursacht oder mitverursacht werden.

Was kann ich von der genetischen Sprechstunde erwarten?

• Ihre Anliegen und Fragen werden ausführlich besprochen

• Bei Verdacht auf eine genetisch bedingte Erkrankung kann gezielt nach einer Ursache gesucht werden

• Bei bekannter Diagnose besprechen wir Behandlungsmöglichkeiten und wie typische Komplikationen vermieden werden können

• Eine Heilung einer genetisch bedingten Erkrankung ist in der Regel nicht möglich

• Sie erhalten Informationen zur Vererbung und zu möglichen Risiken für Ihre Kinder

• Bei Kinderwunsch können Möglichkeiten der vorgeburtlichen Abklärung besprochen werden

• Wenn genetische Erkrankungen in der Familie bekannt sind, kann Ihr persönliches Risiko eingeschätzt werden

Was passiert vor der Sprechstunde?

Vor der Sprechstunde prüft die Ärztin oder der Arzt Ihre Zuweisung und vorhandene Unterlagen. Falls nötig, werden zusätzliche Informationen bei den behandelnden Ärztinnen und Ärzten angefordert.

Wenn Sie Informationen zu Erkrankungen in Ihrer Familie oder medizinische Unterlagen haben, bringen Sie diese bitte zur Konsultation mit.

Was passiert während der Konsultation?

Die Konsultation dauert in der Regel 1–2 Stunden.

Im Gespräch klären wir gemeinsam:

• Ihr Anliegen
• den bisherigen Krankheitsverlauf
• mögliche Erkrankungen in der Familie
• mögliche Diagnosen und weitere Abklärungen

Es kann eine körperliche Untersuchung stattfinden. Auch eine Blutentnahme ist möglich. Für die Abklärung werden teilweise Fotos für den internen Gebrauch gemacht.

Vor genetischen Laboruntersuchungen besprechen wir mit Ihnen die Kosten und den zeitlichen Ablauf.

Wie geht es danach weiter?

Die Ergebnisse genetischer Untersuchungen besprechen wir in einer weiteren Konsultation. Dazu laden wir Sie erneut ein.

Anschliessend wird ein schriftlicher Bericht mit dem Ergebnis der genetischen Untersuchung und den nächsten Schritten an Ihre behandelnde Ärztin oder Ihren behandelnden Arzt geschickt. Sie erhalten eine Kopie davon. Bitte beachten Sie: Laut Gesetz dürfen wir Ihnen Laborergebnisse nicht direkt zusenden.

Wenn Sie nicht möchten, dass bestimmte Informationen weitergegeben werden oder bestimmte Ärztinnen und Ärzte den Bericht erhalten, teilen Sie uns dies bitte während der Konsultation mit.

Darf ich vor der Konsultation etwas essen?

Ja, sie müssen nicht nüchtern zur Sprechstunde kommen.

Kann ich zur Konsultation kommen, wenn ich Medikamente einnehme?

Die Einnahme von Medikamenten hat keinen Einfluss auf genetische Untersuchungen. Wichtig ist, dass Sie sich für die Konsultation gut genug fühlen. Wenn Sie krank sind, verschieben Sie den Termin bitte rechtzeitig. Nicht wahrgenommene Termine werden in Rechnung gestellt.

Kann ich eine Vertrauensperson zur Konsultation mitnehmen?

Ja, das ist möglich. Es kann hilfreich sein, eine vertraute Person dabei zu haben und die Informationen später gemeinsam zu besprechen.

Muss ich, wenn ich zur Konsultation komme, auch eine Analyse durchführen lassen?

Nein. Die Konsultation ist ein Erstgespräch, in dem Sie Fragen stellen und Informationen erhalten. Dabei wird mit Ihnen besprochen, welche genetischen Untersuchungen möglich und sinnvoll sind. Eine diagnostische Laboruntersuchung erfolgt nur, wenn Sie sich dafür entscheiden. Sie können sich jederzeit dagegen entscheiden oder sich auch erst zu einem späteren Zeitpunkt dafür entschliessen.

Nach der Erstkonsultation können je nach Fragestellung zeitaufwändige Recherchen notwendig sein.

• Die Dauer genetischer Tests ist je nach Komplexität unterschiedlich: einfache Tests dauern meist 2–4 Wochen, aufwändigere mehrere Monate.

• Bei seltenen Diagnosen sind oft zusätzliche, aufwändige Recherchen nötig. Dadurch kann es länger dauern, bis die Ergebnisse vorliegen.

• In Einzelfällen können weitere, zeitaufwändige Folgeuntersuchungen notwendig sein. Darüber informieren wir Sie und besprechen das weitere Vorgehen mit Ihnen.
• Die Ergebnisse werden in einer weiteren Konsultation mit Ihnen besprochen. Dazu werden Sie erneut eingeladen.
• Anschliessend erhalten Sie und Ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte einen schriftlichen Abschlussbericht.
• Verzögert sich die Abklärung, wird ein Zwischenbericht an Ihre behandelnde Ärztin oder Ihren behandelnden Arzt geschickt. Darin werden die nächsten Schritte festgehalten.
• Wenn vor Beginn eine Kostengutsprache der Krankenkasse nötig ist, kann sich der Start der Analyse um mehrere Monate verzögern.
• Bei Kinderwunsch sollten Abklärungen möglichst vor einer Schwangerschaft erfolgen, da sie mehrere Wochen bis Monate dauern können. In dringenden Fällen bemühen wir uns um eine schnellere Bearbeitung, können dies aber nicht garantieren.
• Den voraussichtlichen zeitlichen Ablauf Ihrer Untersuchung besprechen wir mit Ihnen während der Konsultation.

Mit welchen Kosten muss ich rechnen?

• Die genetische Konsultation wird – wie andere ärztliche Konsultationen – nach Zeitaufwand gemäss den aktuell gültigen Tarifen (TARDOC) abgerechnet (Tiers Payant: direkte Abrechnung über die Krankenkasse).

• Zusätzlich zur Konsultation entstehen Kosten für Arbeiten ausserhalb des Termins (z. B. Auswertung der Ergebnisse und Erstellung des Berichts).

• In der Regel ist mit Kosten ab etwa 500 CHF zu rechnen. Bei komplexeren Fällen können die Kosten höher sein.
• Die Kosten für diagnostische Gentests sind je nach Fragestellung sehr unterschiedlich und liegen etwa zwischen 300 CHF und mehreren Tausend Franken.

Welche Kosten übernimmt die Krankenkasse?

• Die ärztliche Konsultation wird in der Regel von der Grundversicherung übernommen. Eine Zuweisung wird empfohlen.

• Beim Hausarztmodell ist eine Überweisung notwendig.

• Die Kosten für viele diagnostische Gentests werden von der Grundversicherung übernommen.
• Wir besprechen mit Ihnen, ob eine Kostenübernahme möglich ist. Die Entscheidung liegt bei der Krankenkasse.
• Bitte beachten Sie bei der Wahl Ihrer Jahresfranchise, dass genetische Tests längere Zeit dauern können.
• Bei einem Wechsel der Krankenkasse bitten wir Sie, uns dies frühzeitig mitzuteilen.
• Die Invalidenversicherung (IV) übernimmt die Kosten in der Regel nicht, kann aber in seltenen Fällen einspringen.

Wie wird die Abrechnung erstellt?

• Die Konsultation wird über die Ärztekasse abgerechnet.

• Diagnostische Gentests werden über die Finanzabteilung der Universität Zürich (UZH) abgerechnet.

• Die dafür notwendigen Daten werden weitergeleitet und vertraulich behandelt.
• Bei Nichtbezahlung erhalten zuständige Stellen nur die notwendigen Angaben (Adressdaten und Gesamtbetrag).

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(Nicht-invasiver Pränataltest)